Farvel 2014

Det er et mærkeligt år vi tager afsked med. Selvom vores vej til familie har stødt på mange bumb, så er jeg næsten sikker på, intet har kunne måle sig med de rutcheture 2014 bød på.

I januar meldte ankestyrelsen ud, at AC blev suspenderet for rod i regnskaberne. Det var en træls melding, men da vi jo stod i bero med vores sag, så var det ikke verdens undergang. Der skulle nok komme styr på det igen, tænkte vi. I April var det så selve Nigerialisten der blev suspenderet - det gjorde os bekymrede, hvad nu? Og da vi jo havde indstillet os på, at ville genoverveje vores sag i bero omkring 1. maj, så var det sådan lidt en streg i regningen at andre pludselig skulle bestemme, at vi ikke skulle have barn fra Nigeria lige foreløbig. Well, det var jo så der tingene igen tog en drejning, da vi i sommer så blev orienteret om vores match og vi hele sommeren gik og forsøgte at vænne os til tanken om, at en familieforøgelse var tæt på.  Vi nåede at glæde os...., vi nåede at se hvor mange gode ting der også var forbundet med det, også selvom vi godt vidste det ville være en kæmpe opgave. Det blev så væltet gevaldigt omkuld, da vi i september fik meldingen om, at vi skulle overveje udvidelse af vores godkendelse, for at kunne gå videre. Den værste beslutning vi nogen sinde har taget, uanset hvor rigtig den var, så var det hårdt. Alle drømme blev igen flået fra os. Fra at være i den syvende himmel, til endnu en gang at skulle tage afsked med en drøm... Og så kom resultaterne af PPRs arbejde - og tæppet fik endnu et kæmpe ryk.

Ja, jeg kan godt mærke vi har været en del igennem, men kan heldigvis også mærke, at vi står et godt sted nu.

Og det er jo ikke så skidt at byde et nyt år velkommen med følelsen af, at det nok skal gå det hele.

SÅ HERMED RIGTIG GODT NYTÅR TIL JER ALLE !!!

Glædelig jul

Julen er over os og det er skønt. Også selvom man har et barn, der ikke får det samme ud af julen, som andre 4 årige. Aksel forstår ikke rigtig gave-konceptet, han ved hvad det er, men det har ikke hans store interesse at pakke op. Har prøvet at italesætte spændingen i det ikke at vide, hvad der er bag papiret, men kan ikke helt greje om det er her det tricker, eller om det bare er for abstrakt.

Julepynt er han til gengæld helt vild med og han råber begejstret FIIN og peger. Det har vi hygget os vældigt med.

Vi har haft pakkekalender og hvis det ikke var fordi vi mindede om den daglige pakke, så ville han ikke studse over ikke at få den.

Juleaften blev holdt med en stor del af familien - alle 4 bedsteforældre og Aksels fætter og kusine, samt deres mor og far, 8 voksne og 3 børn. Vi var spændte på om Aksel kunne klare spændingen og den meget virak så mange mennesker byder på. Det gik simpelt hen så fint. Man kan sige meget om juleaften, men konceptet er jo rimeligt forudsigeligt og alle er med til det hele. Begge dele noget som gør det nemt for Aksel - vi kan forberede ham og han skal ikke holde styr på hvad folk laver, for de er samlet om det samme hele tiden.

Så vi havde en lykkelig lille dreng, der nød selskabet, nød at sidde med kusine Emma over julemiddagen, nød at sidde på arm af først faster og derefter onkel om træet, og senere i arm hos faster, til han sov. Det med gaverne var okay, da han pakkede den første op og hele klubben fra Mickeys Klubhus kom frem af papiret - derefter var der ikke meget, der kunne måle sig. Jo, da han lidt senere fik Bamse og Ælling. Han nåede så heller ikke at pakke ret meget andet op, inden han gik kold, så vi har pakket de sidste op i dag.

Og humøret har været højt i dag. Sneen har lagt sig hvid og flot i nattens løb, så det har også fået sin del af opmærksomheden.

Vi kan mærke, at trods en intens og spændende dag i går, så er han i balance i dag og det er virkelig dejligt. For et år siden var billedet meget anderledes...

Is i maven

Mit sidste indlæg afslører vist meget godt hvor svært det er at holde tungen lige i munden lige nu. Vi er jo selv ret enige med PPR om, at Aksels nuværende børnehave ikke har mulighederne for at støtte ham 100%, på den lange bane. Ja, det er børnehaven også selv med på.

Men det har vist sig at være lidt af en udfordring at få PPRs forståelse for hvordan et skift af institution kan gå hen og påvirke Aksel.

Forløbet af et institutionsskift her i kommunen er sådan, at fra ansøgningen behandles i visitationsudvalget, til man tildeles en ny plads vil der typisk gå 1-2 måneder. Det lyder jo rigtig godt - hvis man kan springe til med så kort varsel.

Men et skift af institution for Aksel er noget nær det samme som at kaste ham ud i en livskrise. Han reagerer voldsomt på skift og med så kort varsel kan vi ikke sætte den nødvendige tid af til en lang og rolig indkøring. Hans afsked med hans nuværende børnehave vil blive brat og han vil blive kastet ud i  et følelsesmæssigt kaos, som vi ved kan tage flere måneder at få ro på igen. Sidste år på dette tidspunkt stod vi med efterreaktionerne på opstart i hans  nuværende børnehave, og det var voldsomt. Det har vi ikke i sinde at gennemgå igen.

Så da børnehaven, af eget initiativ med fokus på netop Aksels bedste, set i lyset af et skift og den trivsel han pt er i, foreslog at beholde Aksel frem til sommerferien, ja så kunne vi ikke se det som andet end den mindst dårlige af 2 ikke optimale valg. Så kan han få et roligt skift hen over sommeren. For Aksel er i trivsel i sit nuværende miljø - og den trivsel kan han lige så godt få fuld udbytte af de næste måneder, fremfor at skulle igennem et skifte, der bare sætter hans udvikling i stå i den periode. Børnehaven kan se de seneste tiltag virke, og de kan se ressourcerne til at fortsætte de kommende måneder. Det kan godt være en ny institution har mere at bidrage med for Aksel, men det får han først glæde af, når han er tryg i de nye rammer, og det kræver en lang indkøring at skabe den tryghed.

Vi kan afsætte tiden op mod sommerferien til at lave et overlap med hans nye børnehave, sådan at vi op mod feriens naturlige pause, tager afsked med det gamle og snuser til det nye. Efter sommerferien kan vi så gå igang med en egentlig indkøring i den nye institution og give Aksel ro og tid til at vænne sig til den.

Med god planlægning og god tid til at hjælpe Aksel igennem den første tid i den nye institution undgår vi at han går i stå i hans udvikling. Det er ingen garanti, men kaster vi os ud i et skift på den korte bane, så ved vi det bliver konsekvensen. Så hellere have is i maven og gøre det ordentligt.

Forvirret på et højere plan? I think so...

Vi var for nylig til møde med PPR og børnehaven. Et møde, hvor børnehaven skulle orienteres om resultaterne af PPRs arbejde, den orientering, de havde været så hensynsfulde, at give os en uge forinden, så vi kunne sunde os. Vi gik til mødet med spænding, for vi var spændte på hvad børnehaven ville sige.

De blev overraskede, det kunne vi godt mærke. De synes jo de for alvor ser en dreng i udvikling - ja, med et stort udviklingstab at indhente, men en dreng, der er tryg, trives og bliver bedre og bedre.

Vi havde jo håbet, at de ville stille op med en plan for hvordan der kunne skaffes ekstra ressourcer til at beholde Aksel i trivsel, så da spørgsmålet om hans fremtid kom på banen, med PPRs anbefaling af specialplads, ja så spurgte vi igen, om det da slet ikke var muligt med en plan B, der hed ekstra timer i børnehaven. Svaret var igen igen, nej, der findes ikke ekstra timer til den slags. Vi har spurgt til den løsning et hav af gange og fået forklaret den ikke findes i Skanderborg Kommune. Pengene er ude i børnehaverne og det forventes at børnehaverne finder ressourcerne, altså medmindre der er tale om et specialbarn, med behov for mere end 12 timer, så er alternativet specialplads. Aksel har helt klart brug for mere end 12 timer i støtte. Vi har spurgt de forkerte, lader det til (hvornår er det man får tildelt en guide til det kommunale system, for det system kender sgu ikke engang sig selv...).

Vi har jo så brugt tiden på at forholde os til det nye scenarie og var egentlig klar på, at et skift kan være godt for ham, bortset fra at selve skiftet bliver svært. Han er så glad for sin børnehave, at der er en stor sandsynlighed for at han går i stå i sin udvikling igen, alene på baggrund af det tab og det svigt det vil vække i ham - igen igen, men vi ved det jo ikke og har tænkt, at vi blev nødt til at løbe den risiko, for at få ham i et mere stimulerende miljø. At lade ham blive i den nuværende børnehave uden yderligere støtte er ikke holdbart.

Igår fik vi så et skriv fra børnehaven. De skal jo også give deres besyv med til PPR's indstilling af Aksel til specialplads. De er ikke enige! De mener de ser så positiv en udvikling, at det kan forsvares, med ekstra støtte, at holde Aksel inkluderet i børnehaven. De har, i nogle uger, kunne trække Aksel ud til særlige aktiviteter, da de har haft en vikar, der gjorde det muligt at skabe luft til det 3 gange om ugen, og de har set store fremskridt. Så nu vil de ansøge om midler, hvor de midler så end er, for de var der jo ikke alle de gange vi har spurgt efter den løsning. Men det er, uanset min harme over at de svar vi har fundet os i tidligere ikke var rigtige, sød musik. Er det så det rigtige? Mit moderhjerte skriger JAAA, for det vil spare ham for et skift, men kan de reelt løfte opgaven? Har han i virkeligheden ikke mere brug for et specialmiljø? Åh for h... et dilemma.

Vi skal have fat i PPR og høre hvor vi selv står i det her - for nu er vi ligesom endt i midten af PPR og børnehaven og hvem fanden kan vi reelt stole på har den rigtige vurdering af vores søn? Jeg ved godt hvad mit hjerte siger, men er det her en beslutning, der tages med hjertet? Jeg er i tvivl.

Der er et hav af spørgsmål - også om skoleliv, for kan vi forvente han kan nå at blive skoleklar? Selv med skoleudsættelse er der virkelig lang vej og der skal nogle gigantiske udviklingshop til han kommer i almen skole. Vi fik jo også at vide (og nu er jeg jo i tvivl om vi kan stole på den oplysning) at der kun gives skoleudsættelse, hvis man forudser, at barnet kan klare almen skole derefter. Kan barnet ikke det skal det starte som 6 årig, men i et specialtilbud. Det var jo også en af grundene til vi kunne se, at det bedste for ham er specialvejen allerede nu, for det vil der alligevel blive tale om.

Men jeg skal da love for, at vi er kommet i tvivl.

4 år siden

For fire år siden mærkede jeg for første gang Aksels kind mod min. Åhh, jeg nyder stadig lige præcis den fornemmelse det er at have hans bløde kind mod min. Hvor var det dog en stor dag. Idag fejrer vi minderne og glædes. Eller fejrer og fejrer - vi gør egentlig ikke noget stort ud af dagen. Aksel forstår ikke konceptet. Her til morgen fortalte jeg ham, at det idag er 4 år siden vi så hinanden for første gang. "Baby" sagde han - ja skat, du var en baby, og så var han videre i hans leg med Bamse og Mickey, der legede "tilleleg".

Senere idag tager vi billederne fra dagen frem, og hvis det fanger kigger vi på dem - gør det ikke, så er det også OK. Faktisk er han ikke særlig interesseret i hans historie for tiden. Hvis jeg tager initiativ til hele smøren, så holder han sin lille hånd op foran min mund og siget stop. Vi bruger historien i det daglige, når det giver mening i forhold til følelser, han kan have brug for at blive spejlet i, og der virker det fint. Når vi kigger billeder går han mest op i et billede fra børnehjemmet, hvor han er fotograferet nøgen og så peger han og siger "tissemand" :o) Boys will be boys.

Vi øver os

Vi har i de sidste uger brugt meget krudt på at se os selv, vores samspil med Aksel og hans læring mere an. Vi har mere eller mindre dissekeret hverdagen i småbidder for bedre at kunne forstå hvordan vi bedst hjælper Aksel til mere leg, læring og stimulering.

Det helt basale drive for læring har aldrig været særligt tydeligt hos Aksel. De fleste siger jo, at børn selv viser vejen - well, det gør børn, der har det jeg vil kalde et normalt udgangspunkt for udvikling. De viser vejen.

Aksel skal have vejen vist - kort og godt. Og når man så viser ham vejen, så skal man ned af den rigtig mange gange, inden man kan tage ham med ud på nye veje. Vi har jo gået og bildt os selv ind, at han nok skulle finde ind til det drive og så ville der ske noget. Jeg tror stadig på, at der er mere af det, end det vi ser i dag, men det er vigtigt at vi ikke bilder os ind, at han selv viser vejen, når han er klar.

En anden ting, vi tit har været frustreret over, har været at det var svært at lege med ham. Enten mistede han lynhurtigt interessen, blev hektisk eller smed med legetøjet. Følelsen af at sidde og være en total idiot til at lege med sit eget barn har tit været der. I lang tid har vi fokuseret på, at det var stress relateret, hvilket det helt klart også har været. Men selvom vi kører alt ned i et meget lavt tempo, og Aksel viser flere og flere initiativer, ja så er det tydeligvis meget svært at nå til den indre ro.  Det siger jo noget om hvor stresset den lille mand reelt har været og stadig nemt bliver.

Det har heldigvis også ændret sig og vi kan få langt mere tid til at gå med at lege med ham nu. Nu er det så kunsten at få ham lært at fokusere og holde interessen fanget. Det kommer til at tage tid, men vi øver os, og både mor og far øver sig rigtig meget i selv at bevare roen. Hvis vi viser utålmodighed, så smitter det af på ham lige med det samme, og så går alt i stå. Meeen jeg synes faktisk vi er blevet meget bedre - allesammen. Også til at samle den op, hvis vi blev grebet af en utålmodighed, så kan vi godt komme tilbage på sporet og finde den motiverende energi igen. Eller bare følge ham, hvis han mister interessen for det vi lige er igang med, men mister den, fordi der er noget andet han hellere vil. Det er jo det initiativ, der er så sundt for ham at mærke kan betale sig, så det er også super vigtigt at vi ser de muligheder og følger ham i dem. Jo, vi øver os - gør vi.

Iøvrigt har børnehaven også konstateret. at de mærker en forandring i hans evne til at holde interessen fanget, når de laver forskellige sproglege eller lignende. Dejligt :o)

Reuven Feuerstein - nu gør vi det!

Allerede inden vi havde fået resultaterne af PPRs arbejde, var vi begyndt at snakke om, at der kunne ligge noget fornuftigt i at bruge Reuven Feuersteins tilgang, som udgangspunkt for Aksels læring. Jeg har gennem mit adoptionsnetværk fulgt Anette og datteren Annas rejse til Feuerstein Instituttet i Israel - deres rejse er siden blevet vist i udsendelsesrækken "De uhelbredelige".  Stærkt inspirerende at følge og efter snakken med PPR stod det meget klart for os, at der ikke er grund til at vente eller tænke mere. Vi skal bare igang. 

Reuven Feuerstein var en jødisk psykologiprofessor, der udviklede sin teorier på baggrund af sit arbejde med overlevne børn fra holocaust. I det arbejde blev det tydeligt for ham, at der kan ligge flere forklaringer til grund for hvorfor nogen tilegner sig læring hurtigere end andre - mere end blot en biologisk forklaring. Især var han nysgerrig på hvorfor det var svært for nogle af børnene at komme sig efter barske oplevelser under krigen - hvorfor har hjernen sværere ved at lære efter traumer? Han fandt ud af, at han ved at ændre på den måde han testede børnene på kunne få helt andre resultater frem, end dem der kom frem ved statiske testningsmetoder.

Ud af det udviklede han arbejdsredskaber, der gennem medierede læringserfaringer, som det hedder, arbejder struktureret med at opbygge de kognitive evner. Når disse ikke kommer af sig selv, så kan de trænes målrettet og Feuerstein har gennem sit mangeårige virke simpelt hen udviklet et dynamisk testsystem og et register af instrumenter (værktøjer), der skridt for skridt arbejder med barnets kognitive evner. Som nogen bemærker, ja så har Feuerstein bevist hjernens plasticitet længe før det er blevet en anerkendt måde at se hjernen på. Resultaterne er ikke udeblevet og egentlig kan man godt undre sig over, at det ikke er mere udbredt, når man hører om resultaterne.

Så efter at have haft følelsen af at famle os frem i mørke kan vi se hvor vi skal arbejde. Det er så ikke bare lige til at arbejde med Feuersteins instrumenter. Jeg tager på det første kursus i januar, hvor jeg skal lære basisinstrumenterne. Umiddelbart vil jeg tro vi kan komme langt med indsigt i disse, men det skal jeg nok skrive mere om. 

Den næste bombe...

Bedst som vi synes, vi var ved at have fordøjet beslutningen om at droppe familieforøgelse, ja så kom den næste bombe.

Aksel har som sagt været under observation af psykolog, blevet beskrevet i en udviklingsbeskrivelse og forsøgt testet. I sidste uge skulle vi have resultaterne præsenteret. PPR skal jo beskrive ham og de var ikke så meget i tvivl - de har en mistanke om at Aksel er mentalt retarderet. BUM - selvom vi sagtens kan se hvor mistanken stammer fra, så er vi jo så vant til at tænke ham ind i sammenhæng af tidlige svigt, og se det som hans udgangspunkt. Vi har overhovedet ikke tænkt, at der kunne være en decideret mental forklaring eller begrænsning.

Det ramte simpelt hen så hårdt. 

Bare alene angsten for fremtiden og for hans liv generelt var simpelt hen ved at slå benene væk under mig. Tanken om at han skal passes på altid - og hvad så når vi ikke er her mere. Ja selv når jeg skriver det nu kommer jeg til at tude. Vi har, for længe siden, forholdt os til, at vi ikke er forældre til et barn med normale udviklingsforudsætninger, men vi har set det udtrykt anderledes. Mistænkt dyspraksi, som er neurologisk baseret, men som i sig selv ikke har mentale følger, andet end indlæringen også kan være ramt. Den der følelse af, at der måske er en decideret mental begrænsning, den havde vi bare ikke set komme. Eller også er man bare virkelig blind for den slags, når det handler om eget barn, men vi synes jo han virker kvik nok. Vi ved godt han ikke skal være astrofysiker, men dum er han sgu ikke ;o) 

Heldigvis er vi jo nogle overlevere, i den her familie. Det ord tør jeg efterhånden godt bruge om os, for er der noget vi kan, så er det at reorientere os, når vi bliver ramt.  

Det er vigtigt at fastholde, at Aksel ikke har en diagnose nu - det er en mistanke. Dernæst er det også vigtigt, at vi ikke lader os begrænse af, at der kan være tale om et øvre niveau for hans udvikling. Det er rigtigt, at han har svære indlæringsvanskeligheder, men derfra og til at kende hans øvre udviklingspotentiale er der noget vej endnu. Han har bedst af, at vi holder fast i potentialerne.

Selvfølgelig kører tankerne rundt i hovedet på en og den ene dag tænker man, ja det er jo nok rigtigt, den næste, ej det passer jo ikke, for han er sgu da kvik nok ;o) Faktum er, at Aksel har indlæringsvanskeligheder - hvad årsagen er, kan vi ikke vide, men hjælpe ham der hvor han er nu, det kan vi.

Da drømmen om 4 blev til en virkelighed med 3 - del 2

Ja, vi gik og troede, at vores sag var sat i bero hos AC.

I starten af sommerferien blev vi så kontaktet. Vi skulle vide, at der nu ville komme et nyhedsbrev rundt til alle på listen, hvor AC ville sætte gang i dialog om valg af ny liste, da man ikke forventede, at Nigerialisten ville overleve Ankestyrelsens suspendering. Vi skulle bare ikke forholde os til et skift af liste, for vi var matchet til et barn. WHHAAAAT? Lad os bare sige forvirringen var stor, for hvordan f... kan det lige lade sig gøre, med en sag i bero. I bero?, svarede AC - ja det viste sig jo så, at det var vi i princippet aldrig blevet sat i. Vores mail var havnet i den rette postkasse, men der var den så blevet og det var aldrig blevet noteret i vores sag - endsige blevet meldt ud i Nigeria. Så de havde glade og fro arbejdet videre med vores sag, som om intet var hændt.

Vi tog en dyyyyb indånding, kiggede hinanden i øjnene og blev enige om, at nu tog livet ved og vi måtte følge med, vi stod i princippet med en uventet positiv graviditetstest.

Vi fik at vide, at der ikke ville gå særlig lang tid inden vi ville høre mere, papirerne var ikke færdige, men tæt på. For os var det godt lige at kunne vænne os til tanken, for tro os, det var en stor overraskelse.

Tiden og sommeren gik, vi var spændte. Fik besked på at samle papirer, fik fat i alt hvad der stod på listen og den aften, hvor vi sad i sofaen og tjekkede det hele igennem, så det kunne blive sendt til AC, ringede telefonen.

AC i den anden ende - nu kom papirerne... Det var nu  nu  nu nu. Og så brast det hele igen.... Det viste sig at vores barn lå udenfor godkendelse. Slam...... Sikke en skuffelse og sikke en overraskelse. Vi havde slet ikke tænkt den tanke, overhovedet. Selvfølgelig dykkede vi ned i papirerne, blot for at konstatere, at der stort set ikke var nogle konkrete oplysninger at vurdere noget ud fra, derfor udvidelsen. At blive godkendt til et barn med så upræcise oplysninger var en helt umulig tanke for os.  En kæmpe chance at tage, en chance, som vi bare ikke kan tage, med de udfordringer vi står overfor med Aksel. Havde det handlet om en sygdom, noget der var præcist beskrevet, så var sagen en anden, men at skulle leve med mistanken om at der kunne være alt fra mental udviklingshæmning til intet galt, det kunne vi simpelt hen ikke tage på os. Det ville blive alt for stort et pres.  Ordene fra PAS om at overveje worst-case-scenario susede rundt i hovedet - det gjorde ondt at se det for sig, men vi vidste godt vi ikke havde andet valg. Vi måtte sige nej til at få vores godkendelse udvidet.

Kæft vi tudede og følte os magtesløse, helt ødelagte - en kæmpe sorg.

Vi havde muligheden for at vælge en ny liste, men vi takkede nej. Nu var nok bare nok. Og selvom drømmen om at blive mor igen var stor, så var mit behov bare ikke vigtigt nok i forhold til at bruge ressourcerne rigtigt for Aksel. For Michael var det hårdeste nok at vide det var stor sorg for mig, for ham var fokus på Aksel og på tvivlen om vi ville have nok at tilbyde et barn mere. Og når alt kom til alt, så var det heller ikke så svært at se det var det rigtige fokus. Især ikke nu, hvor vi står med de første resultater af efterårets udredning.

Så sådan blev drømmen om 4 til en virkelighed med 3.

Os tre :o)

Da drømmen om 4 blev til en virkelighed med 3 - del 1

Da jeg slap grebet om bloggen sidste år, var det i forbindelse med vi satte vores sag i bero hos AC. Vi var pressede på hjemmefronten og var klar over, at en opringning om familieforøgelse var et pres vi ikke havde brug for at have hængende over hovedet. Selvom det var svært at erkende, så var det godt vi gjorde det.

Vi fik sat gang i udredning af Aksel via egen læge og blev indkaldt til første samtale hos en børnelæge på Skejby. Det var en ret frustrerende oplevelse, da vi ikke oplevede hun tog vores bekymringer alvorligt. Aksel har jo nogle ret tydelige motoriske udfordringer og hun kiggede nærmest bare på ham gennem et halvt øje og konstaterede, at han vist var lidt klodset, men ikke mere end det - det finmotoriske fik vi aldrig nævnt og det med hans sprog, ja det konstaterede hun handlede om indlæring. BUM - vi følte os overhørt... Men uanset hvad, så er der en fast gang af undersøgelser i  sådan en udredning, så vi tænkte, at det nok var bedst at få det grundlæggende undersøgt: blodprøve for at få hans gener testet og dermed udelukke eller konstatere genbaserede udviklingsforstyrrelser (mest kendte er DOWNs), synstest og høretest. Syns- og høretest viste ingen grund til bekymring, men det var dog svært at gennemføre begge dele helt optimalt - det er de jo klar over de steder, men af det der lykkes var der intet der tyder på tab på hverken øjne eller hørelse. Hans blodprøve derimod, den viste sig at indeholde noget af en overraskelse.

I starten af august ringede børnelægen for at forklare, at de nu var færdige med gentesten. Aksel har et væsentligt gentab på genpar nr 19. Ah what? Ja, det viser sig, at han mangler et forholdsvist stort område på genpar nr 19. Og hvad betyder det så? Ja, det er der rent faktisk ingen der kan svare på pt, for de gener han mangler, er ikke undersøgt og redegjort for. Genforskerne er jo lang fra at have kortlagt alle gener, og det Aksel mangler er altså en del af den pulje - desuden så er han den eneste i verden med præcist det tab af gener. Da resultaterne af hans prøve blev ført ind i den internationale genbank, ja så viste det sig, at det tab aldrig er blevet registreret før. Klogere? Egentlig ikke, men som lægen så sagde, ja så vil man altid kunne sige, at med så væsentligt et tab vil hans udviklingstab være sandsynliggjort af hans gentab.

Det gjorde os jo ikke klogere på hvad der så var den rigtige hjælp til Aksel. I mellemtiden var børnehaven også begyndt at spørge efter hjælp. PPR har været ind over, men kun i form af supervision, aldrig direkte på Aksel og de var ved at være i vildrede. De havde følelsen af, at de ikke gav Aksel den rigtige hjælp.

Det blev derfor besluttet, at PPR skulle igangsætte observationer af Aksel i børnehaven, beskrive ham (Dansk Pædagogisk Udviklingsbeskrivelse) og evt teste ham. Desuden blev der tilknyttet en ergoterapeut, der skulle beskrive ham motorisk - særligt oralmotorisk.

Imens gik vi jo og troede, at vores sag var i bero hos AC - det viste sig at det var den faktisk ikke... Fortsættelse følger...

Så har I mig tilbage...

Kors hvor er det en plat overskrift... :o)

Men hvordan kommer man lige igang efter nærmest et års stilhed? Jeg har brug for bloggen igen, jeg har brug for at skrive og få det ud og netop bloggen har altid været en sand ven i svære perioder.

Det er tæt på et år siden jeg lavede sidste indlæg og meget er sket. Også inden det indlæg, og bloggen vil helt sikkert få en anden karakter fra nu af. Den skal omdøbes, for det kommer ikke til at handle om ventetid.

Vi venter ikke mere. Henover sommeren blev nigerialisten for alvor lukket ned og i den proces blev der taget store beslutninger i det lille hjem. Historien i sin detalje skal skrives, men ikke lige nu. Kort og godt er vi ikke længere på venteliste, vi skal ikke have flere børn. Det kommer jeg tilbage til i et separat indlæg.

Så for nu er det altså bare et: