onsdag den 26. november 2014

Reuven Feuerstein - nu gør vi det!




Allerede inden vi havde fået resultaterne af PPRs arbejde, var vi begyndt at snakke om, at der kunne ligge noget fornuftigt i at bruge Reuven Feuersteins tilgang, som udgangspunkt for Aksels læring. Jeg har gennem mit adoptionsnetværk fulgt Anette og datteren Annas rejse til Feuerstein Instituttet i Israel - deres rejse er siden blevet vist i udsendelsesrækken "De uhelbredelige".  Stærkt inspirerende at følge og efter snakken med PPR stod det meget klart for os, at der ikke er grund til at vente eller tænke mere. Vi skal bare igang. 

Reuven Feuerstein var en jødisk psykologiprofessor, der udviklede sin teorier på baggrund af sit arbejde med overlevne børn fra holocaust. I det arbejde blev det tydeligt for ham, at der kan ligge flere forklaringer til grund for hvorfor nogen tilegner sig læring hurtigere end andre - mere end blot en biologisk forklaring. Især var han nysgerrig på hvorfor det var svært for nogle af børnene at komme sig efter barske oplevelser under krigen - hvorfor har hjernen sværere ved at lære efter traumer? Han fandt ud af, at han ved at ændre på den måde han testede børnene på kunne få helt andre resultater frem, end dem der kom frem ved statiske testningsmetoder.

Ud af det udviklede han arbejdsredskaber, der gennem medierede læringserfaringer, som det hedder, arbejder struktureret med at opbygge de kognitive evner. Når disse ikke kommer af sig selv, så kan de trænes målrettet og Feuerstein har gennem sit mangeårige virke simpelt hen udviklet et dynamisk testsystem og et register af instrumenter (værktøjer), der skridt for skridt arbejder med barnets kognitive evner. Som nogen bemærker, ja så har Feuerstein bevist hjernens plasticitet længe før det er blevet en anerkendt måde at se hjernen på. Resultaterne er ikke udeblevet og egentlig kan man godt undre sig over, at det ikke er mere udbredt, når man hører om resultaterne.

Så efter at have haft følelsen af at famle os frem i mørke kan vi se hvor vi skal arbejde. Det er så ikke bare lige til at arbejde med Feuersteins instrumenter. Jeg tager på det første kursus i januar, hvor jeg skal lære basisinstrumenterne. Umiddelbart vil jeg tro vi kan komme langt med indsigt i disse, men det skal jeg nok skrive mere om. 

torsdag den 20. november 2014

Den næste bombe...




Bedst som vi synes, vi var ved at have fordøjet beslutningen om at droppe familieforøgelse, ja så kom den næste bombe.

Aksel har som sagt været under observation af psykolog, blevet beskrevet i en udviklingsbeskrivelse og forsøgt testet. I sidste uge skulle vi have resultaterne præsenteret. PPR skal jo beskrive ham og de var ikke så meget i tvivl - de har en mistanke om at Aksel er mentalt retarderet. BUM - selvom vi sagtens kan se hvor mistanken stammer fra, så er vi jo så vant til at tænke ham ind i sammenhæng af tidlige svigt, og se det som hans udgangspunkt. Vi har overhovedet ikke tænkt, at der kunne være en decideret mental forklaring eller begrænsning.

Det ramte simpelt hen så hårdt. 

Bare alene angsten for fremtiden og for hans liv generelt var simpelt hen ved at slå benene væk under mig. Tanken om at han skal passes på altid - og hvad så når vi ikke er her mere. Ja selv når jeg skriver det nu kommer jeg til at tude. Vi har, for længe siden, forholdt os til, at vi ikke er forældre til et barn med normale udviklingsforudsætninger, men vi har set det udtrykt anderledes. Mistænkt dyspraksi, som er neurologisk baseret, men som i sig selv ikke har mentale følger, andet end indlæringen også kan være ramt. Den der følelse af, at der måske er en decideret mental begrænsning, den havde vi bare ikke set komme. Eller også er man bare virkelig blind for den slags, når det handler om eget barn, men vi synes jo han virker kvik nok. Vi ved godt han ikke skal være astrofysiker, men dum er han sgu ikke ;o) 

Heldigvis er vi jo nogle overlevere, i den her familie. Det ord tør jeg efterhånden godt bruge om os, for er der noget vi kan, så er det at reorientere os, når vi bliver ramt.  

Det er vigtigt at fastholde, at Aksel ikke har en diagnose nu - det er en mistanke. Dernæst er det også vigtigt, at vi ikke lader os begrænse af, at der kan være tale om et øvre niveau for hans udvikling. Det er rigtigt, at han har svære indlæringsvanskeligheder, men derfra og til at kende hans øvre udviklingspotentiale er der noget vej endnu. Han har bedst af, at vi holder fast i potentialerne.

Selvfølgelig kører tankerne rundt i hovedet på en og den ene dag tænker man, ja det er jo nok rigtigt, den næste, ej det passer jo ikke, for han er sgu da kvik nok ;o) Faktum er, at Aksel har indlæringsvanskeligheder - hvad årsagen er, kan vi ikke vide, men hjælpe ham der hvor han er nu, det kan vi.


tirsdag den 18. november 2014

Da drømmen om 4 blev til en virkelighed med 3 - del 2

Ja, vi gik og troede, at vores sag var sat i bero hos AC.

I starten af sommerferien blev vi så kontaktet. Vi skulle vide, at der nu ville komme et nyhedsbrev rundt til alle på listen, hvor AC ville sætte gang i dialog om valg af ny liste, da man ikke forventede, at Nigerialisten ville overleve Ankestyrelsens suspendering. Vi skulle bare ikke forholde os til et skift af liste, for vi var matchet til et barn. WHHAAAAT? Lad os bare sige forvirringen var stor, for hvordan f... kan det lige lade sig gøre, med en sag i bero. I bero?, svarede AC - ja det viste sig jo så, at det var vi i princippet aldrig blevet sat i. Vores mail var havnet i den rette postkasse, men der var den så blevet og det var aldrig blevet noteret i vores sag - endsige blevet meldt ud i Nigeria. Så de havde glade og fro arbejdet videre med vores sag, som om intet var hændt.

Vi tog en dyyyyb indånding, kiggede hinanden i øjnene og blev enige om, at nu tog livet ved og vi måtte følge med, vi stod i princippet med en uventet positiv graviditetstest.

Vi fik at vide, at der ikke ville gå særlig lang tid inden vi ville høre mere, papirerne var ikke færdige, men tæt på. For os var det godt lige at kunne vænne os til tanken, for tro os, det var en stor overraskelse.

Tiden og sommeren gik, vi var spændte. Fik besked på at samle papirer, fik fat i alt hvad der stod på listen og den aften, hvor vi sad i sofaen og tjekkede det hele igennem, så det kunne blive sendt til AC, ringede telefonen.

AC i den anden ende - nu kom papirerne... Det var nu  nu  nu nu. Og så brast det hele igen.... Det viste sig at vores barn lå udenfor godkendelse. Slam...... Sikke en skuffelse og sikke en overraskelse. Vi havde slet ikke tænkt den tanke, overhovedet. Selvfølgelig dykkede vi ned i papirerne, blot for at konstatere, at der stort set ikke var nogle konkrete oplysninger at vurdere noget ud fra, derfor udvidelsen. At blive godkendt til et barn med så upræcise oplysninger var en helt umulig tanke for os.  En kæmpe chance at tage, en chance, som vi bare ikke kan tage, med de udfordringer vi står overfor med Aksel. Havde det handlet om en sygdom, noget der var præcist beskrevet, så var sagen en anden, men at skulle leve med mistanken om at der kunne være alt fra mental udviklingshæmning til intet galt, det kunne vi simpelt hen ikke tage på os. Det ville blive alt for stort et pres.  Ordene fra PAS om at overveje worst-case-scenario susede rundt i hovedet - det gjorde ondt at se det for sig, men vi vidste godt vi ikke havde andet valg. Vi måtte sige nej til at få vores godkendelse udvidet.

Kæft vi tudede og følte os magtesløse, helt ødelagte - en kæmpe sorg.

Vi havde muligheden for at vælge en ny liste, men vi takkede nej. Nu var nok bare nok. Og selvom drømmen om at blive mor igen var stor, så var mit behov bare ikke vigtigt nok i forhold til at bruge ressourcerne rigtigt for Aksel. For Michael var det hårdeste nok at vide det var stor sorg for mig, for ham var fokus på Aksel og på tvivlen om vi ville have nok at tilbyde et barn mere. Og når alt kom til alt, så var det heller ikke så svært at se det var det rigtige fokus. Især ikke nu, hvor vi står med de første resultater af efterårets udredning.

Så sådan blev drømmen om 4 til en virkelighed med 3.
Os tre :o)

søndag den 16. november 2014

Da drømmen om 4 blev til en virkelighed med 3 - del 1




Da jeg slap grebet om bloggen sidste år, var det i forbindelse med vi satte vores sag i bero hos AC. Vi var pressede på hjemmefronten og var klar over, at en opringning om familieforøgelse var et pres vi ikke havde brug for at have hængende over hovedet. Selvom det var svært at erkende, så var det godt vi gjorde det.

Vi fik sat gang i udredning af Aksel via egen læge og blev indkaldt til første samtale hos en børnelæge på Skejby. Det var en ret frustrerende oplevelse, da vi ikke oplevede hun tog vores bekymringer alvorligt. Aksel har jo nogle ret tydelige motoriske udfordringer og hun kiggede nærmest bare på ham gennem et halvt øje og konstaterede, at han vist var lidt klodset, men ikke mere end det - det finmotoriske fik vi aldrig nævnt og det med hans sprog, ja det konstaterede hun handlede om indlæring. BUM - vi følte os overhørt... Men uanset hvad, så er der en fast gang af undersøgelser i  sådan en udredning, så vi tænkte, at det nok var bedst at få det grundlæggende undersøgt: blodprøve for at få hans gener testet og dermed udelukke eller konstatere genbaserede udviklingsforstyrrelser (mest kendte er DOWNs), synstest og høretest. Syns- og høretest viste ingen grund til bekymring, men det var dog svært at gennemføre begge dele helt optimalt - det er de jo klar over de steder, men af det der lykkes var der intet der tyder på tab på hverken øjne eller hørelse. Hans blodprøve derimod, den viste sig at indeholde noget af en overraskelse.

I starten af august ringede børnelægen for at forklare, at de nu var færdige med gentesten. Aksel har et væsentligt gentab på genpar nr 19. Ah what? Ja, det viser sig, at han mangler et forholdsvist stort område på genpar nr 19. Og hvad betyder det så? Ja, det er der rent faktisk ingen der kan svare på pt, for de gener han mangler, er ikke undersøgt og redegjort for. Genforskerne er jo lang fra at have kortlagt alle gener, og det Aksel mangler er altså en del af den pulje - desuden så er han den eneste i verden med præcist det tab af gener. Da resultaterne af hans prøve blev ført ind i den internationale genbank, ja så viste det sig, at det tab aldrig er blevet registreret før. Klogere? Egentlig ikke, men som lægen så sagde, ja så vil man altid kunne sige, at med så væsentligt et tab vil hans udviklingstab være sandsynliggjort af hans gentab.

Det gjorde os jo ikke klogere på hvad der så var den rigtige hjælp til Aksel. I mellemtiden var børnehaven også begyndt at spørge efter hjælp. PPR har været ind over, men kun i form af supervision, aldrig direkte på Aksel og de var ved at være i vildrede. De havde følelsen af, at de ikke gav Aksel den rigtige hjælp.

Det blev derfor besluttet, at PPR skulle igangsætte observationer af Aksel i børnehaven, beskrive ham (Dansk Pædagogisk Udviklingsbeskrivelse) og evt teste ham. Desuden blev der tilknyttet en ergoterapeut, der skulle beskrive ham motorisk - særligt oralmotorisk.

Imens gik vi jo og troede, at vores sag var i bero hos AC - det viste sig at det var den faktisk ikke... Fortsættelse følger...

onsdag den 12. november 2014

Så har I mig tilbage...

Kors hvor er det en plat overskrift... :o)

Men hvordan kommer man lige igang efter nærmest et års stilhed? Jeg har brug for bloggen igen, jeg har brug for at skrive og få det ud og netop bloggen har altid været en sand ven i svære perioder.

Det er tæt på et år siden jeg lavede sidste indlæg og meget er sket. Også inden det indlæg, og bloggen vil helt sikkert få en anden karakter fra nu af. Den skal omdøbes, for det kommer ikke til at handle om ventetid.

Vi venter ikke mere. Henover sommeren blev nigerialisten for alvor lukket ned og i den proces blev der taget store beslutninger i det lille hjem. Historien i sin detalje skal skrives, men ikke lige nu. Kort og godt er vi ikke længere på venteliste, vi skal ikke have flere børn. Det kommer jeg tilbage til i et separat indlæg.

Så for nu er det altså bare et: