Da jeg slap grebet om bloggen sidste år, var det i forbindelse med vi satte vores sag i bero hos AC. Vi var pressede på hjemmefronten og var klar over, at en opringning om familieforøgelse var et pres vi ikke havde brug for at have hængende over hovedet. Selvom det var svært at erkende, så var det godt vi gjorde det.
Vi fik sat gang i udredning af Aksel via egen læge og blev indkaldt til første samtale hos en børnelæge på Skejby. Det var en ret frustrerende oplevelse, da vi ikke oplevede hun tog vores bekymringer alvorligt. Aksel har jo nogle ret tydelige motoriske udfordringer og hun kiggede nærmest bare på ham gennem et halvt øje og konstaterede, at han vist var lidt klodset, men ikke mere end det - det finmotoriske fik vi aldrig nævnt og det med hans sprog, ja det konstaterede hun handlede om indlæring. BUM - vi følte os overhørt... Men uanset hvad, så er der en fast gang af undersøgelser i sådan en udredning, så vi tænkte, at det nok var bedst at få det grundlæggende undersøgt: blodprøve for at få hans gener testet og dermed udelukke eller konstatere genbaserede udviklingsforstyrrelser (mest kendte er DOWNs), synstest og høretest. Syns- og høretest viste ingen grund til bekymring, men det var dog svært at gennemføre begge dele helt optimalt - det er de jo klar over de steder, men af det der lykkes var der intet der tyder på tab på hverken øjne eller hørelse. Hans blodprøve derimod, den viste sig at indeholde noget af en overraskelse.
I starten af august ringede børnelægen for at forklare, at de nu var færdige med gentesten. Aksel har et væsentligt gentab på genpar nr 19. Ah what? Ja, det viser sig, at han mangler et forholdsvist stort område på genpar nr 19. Og hvad betyder det så? Ja, det er der rent faktisk ingen der kan svare på pt, for de gener han mangler, er ikke undersøgt og redegjort for. Genforskerne er jo lang fra at have kortlagt alle gener, og det Aksel mangler er altså en del af den pulje - desuden så er han den eneste i verden med præcist det tab af gener. Da resultaterne af hans prøve blev ført ind i den internationale genbank, ja så viste det sig, at det tab aldrig er blevet registreret før. Klogere? Egentlig ikke, men som lægen så sagde, ja så vil man altid kunne sige, at med så væsentligt et tab vil hans udviklingstab være sandsynliggjort af hans gentab.
Det gjorde os jo ikke klogere på hvad der så var den rigtige hjælp til Aksel. I mellemtiden var børnehaven også begyndt at spørge efter hjælp. PPR har været ind over, men kun i form af supervision, aldrig direkte på Aksel og de var ved at være i vildrede. De havde følelsen af, at de ikke gav Aksel den rigtige hjælp.
Det blev derfor besluttet, at PPR skulle igangsætte observationer af Aksel i børnehaven, beskrive ham (Dansk Pædagogisk Udviklingsbeskrivelse) og evt teste ham. Desuden blev der tilknyttet en ergoterapeut, der skulle beskrive ham motorisk - særligt oralmotorisk.
Imens gik vi jo og troede, at vores sag var i bero hos AC - det viste sig at det var den faktisk ikke... Fortsættelse følger...
Ingen kommentarer:
Send en kommentar