Skøn dag

Aksel og mor havde en dag her i påsken uden planer. Far skulle til påskefrokost og vi skulle hygge os hjemme. I dagene op til havde vi haft rigeligt med planer, så en dag, hvor tingene kunne ske uplanlagt var tiltrængt.

Aksel ville gerne på legeplads. Se det er i sig selv bemærkelsesværdigt, for et barn for hvem den slags aldrig har været noget sjovt. Snarere noget hvor han konstant er blevet mindet om sine motoriske udfordringer og hvor han mister overblikket.

Men igår var en tur på legeplads ønsket og mor måtte lige tænke sig lidt om, da den slags jo ikke ligger lige om hjørnet her på landet ;o) Kom i tanke om legepladsen i Aksels gamle naturbørnehave Hulen. Den kender han, vi har brugt den før og den ligger meget tæt på. Så vi smurte madpakker og drog afsted.

Det blev til 2 meget skønne og dejlige timer. En stor fornøjelse at se hvor meget Aksel pludselig kan på egen hånd. Han legede, hyggede, udforskede og gav sig i det hele taget bare hen. Det var super dejligt. Og jeg stornød at kunne holde mig i baggrunden og bare være til stede - indimellem give en hjælpende hånd eller være lidt med, men altsammen på Aksels initiativ. En verden til forskel - hvor er det dog nemt, når et barn, selv viser vejen og tager initiativerne :)

Til sidst fik jeg Aksel overtalt til at kravle på en stor træstamme, og også her var det dejligt, at jeg bare lige skulle motivere ham til at prøve og så overtog hans egen nysgerrighed.

Og når de så er sagt, så var det uden tvivl også meget vigtigt, at jeg var der alene med ham. Ingen forstyrrelser eller andre børn, der skulle holdes styr på. Jeg var heller ikke optaget af samtale med andre, men kunne sidde og holde øje og give ham min uforstyrrede tilstedeværelse. Dog tænker jeg, at der ikke er langt igen til han ville kunne overskue den slags i selskab med andre børn. Det gør han jo i det daglige i børnehaven. Og så er han heldigvis også bare motorisk meget mere udforskende end tilbageholdende nu. Tror simpelt meget mere på sig selv.

Jo, det var virkelig en af de dage, hvor man er helt høj af glæde <3

Det er nærmest ubeskriveligt

Sådan har vi det virkelig for tiden. Aksels udvikling er så positiv, at vi nærmest ikke kan følge med.  Det er dagligt vi bemærker små nye ting i hans adfærd, hans sprog, hans måde at beskrive omgivelserne, egne følelser, ting han husker osv.

Det mest fantastiske er, at vi også kan mærke hvordan vi selv er blevet meget bedre til bare at være i det og nyde det. Med et barn som Aksel er det bare om at trække så meget overskud ud af disse perioder som overhovedet muligt.

I børnehaven er det samme oplevelse - de ser også et barn der udfolder mere og mere af sig selv. Bliver mere bevidst, tager initiativ, ved hvad han vil og ikke vil og som kan klare mere og mere.

I sidste weekend så vi pludselig Aksel lege med andre børn - normale børn - og når jeg nævner det, er det fordi han jo i hverdagen leger meget i børnehaven med børnene på hans stue, som han kender godt, men som også har brug for meget voksenhjælp. Der fungerer det, fordi de har støtten og kender hinanden. Så vi ved jo godt, at det ikke nødvendigvis bare overføres til andre situationer, men pludselig i forbindelse med familiebesøg lykkes det ham at deltage i en leg på fuldstændig lige fod med 3 andre jævnaldrende drenge. Det har typisk været aller sværest med jævnaldrende - og derfor var det virkelig et særdeles stort gennembrud. Selv familien, der jo også har set hvor svært det kan være for Aksel, stod måbende og observerede hvordan der blev leget. Samme historie fik vi så fra børnehaven, hvor Aksel havde leget med børn fra den almene bh på legepladsen og fint havde fundet ind i legen.

Vi kan lege og spille spil med ham - og han gider være med. Tidligere kunne det at motivere ham til at lege eller spille være det mest krævende, men nu begynder han at nyde samværet, udfordringerne og tager selv initiativ til det. Stort stort skridt.

Han begynder også at se nogle sammenhænge, som virkelig viser hvordan hans hjerne udvikler sig. På vej på familiebesøg misser vi afkørslen på motorvejen - vi kører videre, kører af og vender, hvortil Aksel bemærker fra bagsædet: "hvortefor hjem igen?". Se det er jo ret godt observeret, at vi vender og kører tilbage.

Her i weekenden har vi haft besøg og han har stornydt det. Tror faktisk det er første gang vi har oplevet han bare har kunne hvile i det uden at blive overgearet.

Det er simpelt hen fantastisk at mærke hvordan han bare falder mere og mere til i sig selv og ikke mindst, at det også kommer til udtryk i andre sammenhænge end hjemmets trygge rammer. Hvor har vi dog tit ønsket andre kunne få lov at opleve ham, når han bare har ro. Det begynder at komme og hvor er det dog bare fantastisk.

Der sker så meget....

Skylder en hel bunke opdatering herinde. Der sker vildt meget og det er lige før vi ikke helt kan følge med for tiden.

Af med bleen
Det seneste er ret stort. Aksel har smidt bleen. Det er ikke mange, der præsterer at gå med ble til de er 5 år og 10 måneder, men det gjorde Aksel. Han har længe rendt rundt i bar røv herhjemme, når det var muligt. Det var i den forbindelse vi fandt ud af, at han faktisk godt selv kunne mærke, når han skulle tisse, for han kom og sagde til. Udfordringen var så, at han ikke ville på toilettet, men insisterede på at få en ble på, hvorefter den så blev taget af igen. Efter et par måneder med den løsning tog farmand fat en dag og insisterede på, at Aksel skulle på toilettet. Trods protester fik han ham placeret og sørme om han ikke også fik leveret. Langt om længe kunne han slippe kontrollen og så gik det ellers stærkt. Der er stadig meget at lære, men det er et kæmpe skridt, at han faktisk kan gå uden ble og får tisset på toilettet.

Fettemutter - here we come
Og denne bedrift har vi i sin tid lovet ham skulle udløse en tur til Disney. Selvfølgelig ment som et lokkemiddel, men også fordi vi godt vidste, at det ville blive en stor ting, når det skete. Selve lokkemaden har ikke rigtig virket - det er et års tid siden vi sagde det første gang, dog har han været opmærksom på sammenhængen, bare afvist at det var nu. Men da han præsterede på toilettet første gang så var han klar til at komme afsted - han hoppede ned med kommentaren: "'søge Mitty, nu!?" Og ja, det skal vi, eller ikke lige nu, men til foråret. Turen er bestilt - Fettemutter, here we come (det hedder han stadig på Akselsk).

Skoleudsættelse
Fremtidsmæssigt, ja der fylder Aksel jo 6 til marts. Det betyder skolestart til sommer. Heldigvis lader det til at børnehaven og PPR bakker op om vores ønske om skoleudsættelse, så nu mangler vi lige visitationsudvalgets ord for, at det er ok. Har besluttet mig for, at de bakker op om deres ry for at lytte til forældre, såvel som børnehaven i disse spørgsmål. Sågar PPR psykologen, som var første udfordring, har bakket os op i hendes vurdering af Aksel. Vi regner ikke med det burde betyde andet end at det er på plads - også selvom Aksel faktisk rykker ganske meget lige nu. Faktisk er det jo hele vores begrundelse, at han faktisk rykker så godt lige nu, at det skift det er at komme i skole kan risikere at sætte ham bagud igen. Nu har han endelig gang i en positiv spiral og den skal bare ikke have lov at blive afbrudt.

Mere positiv udvikling
Kognitivt må vi også sige der sker meget. Han spørger stadig hele tiden, hvorfor dit og hvad er dat. Han husker bedre og bedre, forstår sammenhænge og kan bare mere og mere. Så sent som igår imponerede han os med puslespil. Der er sket et kæmpe ryk og han er blevet meget bedre til at se hvilke brikker der passer og prøve sig frem, for at få dem til at passe. Og bedst af alt, han synes det var sjovt. Vi er begyndt at spille huskespil, som vi kalder det. Vi finder 6-7 ting frem - kendte og mindre kendte ting, så der også kan læres nye ord. Først tæller vi tingene, derefter lægger vi et klæde over, og vi tager 2-3 ting væk, løfter klædet og Aksel skal så fortælle hvad der mangler. Han er overraskende skarp og god til det og igen, han synes det er sjovt. Ih hvor har vi dog manglet lysten til at prøve og lege med den slags og det begynder langsomt at komme. I den her form for huskeleg, skal han heller ikke performe på andet end at huske - og det eneste der kan drille er at huske ordene. Så får han et hint eller to og så kommer det. Alene det at han forstår hint er i sig selv også en kognitiv udvikling, der er god og vigtig - at se sammenhænge og kunne knytte dem sammen er der jo rigtig rigtig meget læring i.

Ombygning
Den sidste store ting har ikke rigtig noget med Aksel at gøre, sådan direkte ihvertfald. Vi sætter gang i en kæmpe ombygning snart. Det kommer til at betyde et nærmest nyt hus. Er lidt spændt på hvordan Aksel reagerer på selve processen, for der skal virkelig vendes op og ned på det hele og det kan jo godt udfordre en lille mand, med hang til forudsigelighed og genkendelighed. Omvendt er vi i en situation, hvor vi kan dele projektet op, så byggerodet kan afgrænses undervejs. Vi glæder os ret meget til at komme igang og måske det i sig selv også vil smitte af. Vi har vel lov at håbe.

Hytteli't

Vi har været 3 dage i sommerhus ved Sandersvig Strand - lidt udenfor Christiansfeld. Sommerhuset havde vi lejet gennem gemalens arbejde. Stedet er egentlig ikke noget særligt, men det er heller ikke nødvendigt, når man bare skal slappe af, gå ture, hygge og være.

Og Aksel har helt styr på konceptet - "sommerhuser, hyttelit", som han siger, mens han lyser op i et strålende smil. Det er faktisk helt fantastisk dejligt at mærke hvor meget han nyder den form for ferie. Dejligt, når nu mor og far også bedst kan lide steder uden det store hurlumhej ;o)

Tidligere ville det typisk lige tage ham et par dage at finde roen med at være væk hjemmefra. Den fase fylder ikke særlig meget mere. Han er trods alt også blevet noget nemmere at forberede og det er faktisk mere et spørgsmål om at styre forventningens glæde. Men det er trods alt en positiv udfordring.

Vi kniber os i armene...

Nogen gange rammer man pludselig en stime af positiv energi så tydelig, at man ikke helt tør tro på det kan være rigtigt.

Vi er inde i sådan en periode. Det kan være lidt svært helt at beskrive. Aksel rummer bare mere og mere, hans sprog blomstrer og han fortæller og beretter selvstændigt om det ene og det andet, han tager initiativer til leg og viser os i den grad at han er inde i en positiv udvikling så stærk, at vi nærmest ikke tør tro det muligt. Herhjemme har vi jo egentlig rigtig mange tidspunkter og stunder, hvor vi "bare" er en normal familie, men den store forskel lige nu er at de stunder også rummer flere og flere initiativer fra Aksel. Som når mor og far sidder over  morgenmaden og snakker, mens Aksel er tullet ned af sin stol og forsøger at få vores opmærksomhed med noget tumlen på gulvet. Vi holder fast i, at vi lige sidder og snakker. Så finder Aksel et spil frem og så ved han godt, at mor og far nok skal reagere - positivt ;) Lille (dejligt udspekulerede) bandit..., men det gode var jo samtidig, at vi havde en times koncentreret og hyggelig leg med spillet.

Efterfølgende skulle jeg lige have flyttet lidt støv. Aksel ville også have en klud og være med, det er der egentlig ikke noget nyt i, men det fine var, at han var med rigtig længe og undervejs tog han mange selvstændige initiativer til enten hvor han ville tørre af eller hvornår kluden skulle vrides op. Tidligere ville han have smidt kluden efter få minutter og bede om at se fjernsyn. Nu går han op i det, kopierer det jeg gør, men finder også på selv. Det er SÅ vigtigt at vi hele tiden afventer hans initiativer, hvis vi foreslår for meget eller er for insisterende (og der skal ikke meget til), så føler han sig ikke positivt motiveret, snarere presset og står af. Hold nu op det er en meget meget fin balance, skal jeg hilse og sige.... en konstant udfordring for mig.

Han er begyndt at kommentere, når noget er hyggeligt. Han mærker det. Igen noget vi har set længe, for det er jo sådan det er, når vi bare er os 3. Men at høre ham sige det højt, bemærke det med ord, det er fantastisk. Det hele bliver jo forstærket, når han pludselig siger "det hytteli´t", for så smiler mor og far jo og siger, "ja, det er hyggeligt" og på den måde bliver hele følelsen forstærket og vi mærker allesammen følelsen endnu tydeligere. Det er som om der for alvor er kommet hul igennem til en anden del af følelsesregisteret og jeg er slet ikke i tvivl om at det at han selv bruger ordene spontant er en helt central udvikling. At vi siger det er også vigtigt, men det er endnu vigtigere at han er begyndt at mærke sig selv i de gode og rare følelser af hygge og samhørighed.

Udfordringen er stadig det sociale omkring at være mange mennesker - eller nærmere, mere end 2-3, udover os selv. Det er svært og kører ham op, så det styrer vi stadig meget nært. Andre børn er også en svær udfordring. I børnehavens trygge og styrede rammer viser han mange gode og positive initiativer overfor de andre børn, men det er stadig svært at overføre læringen til andre situationer. Men det skal nok komme, det er så nyt at se ham udvikle sig på det her punkt, så alene det at der sker noget er helt fantastisk.

Vi holder vejret, kniber os i armene og fylder alle depoterne af utilstrækkelighed op med alt det gode.

Vi leger med former

Apropos mit tidligere indlæg om spirende selvtillid.

Her i weekenden fik mor en ide. Aksel er egentlig forholdsvis god til at genkende former, når vi leger med klodser eller små kort med firkanter, cirkler og trekanter. Det er ikke altid han lige kan komme i tanke om dem, men med lidt medierende hjælp, på Feuersteinsk, så kommer det.

Så var jeg pludselig fik lyst til at få ham til at opdage formerne omkring os. Vupti, der gik sport i at se hvor vi kunne finde cirkler, firkanter og trekanter - det sidste er faktisk ikke så nemt endda ;o) Det fede er, at vi kan gøre det løbende og jeg kan spørge ham helt spontant, bruge et par minutter og så videre. Det er lige måden at gøre det på, uden han kører sur i det.

Det bedste var, da han igår siger "Se mor, en cirtel (cirkel)" og peger på fjernsynet, hvor Bamse leger med en lommelygte. Ja, det var jo en cirkel. Eller da han her til morgen kigger på sin bolle og siger, "se mor, et skib". Han har bidt af den, ikke bevidst, men opdager, at den, efter et par bid, ligner et skib. Se det er simpelt hen fantastisk at han bare med et par dages fokus selv begynder at se formerne i omgivelserne.

Uhhh, jeg bliver så glad.

Næste skridt er farverne - dem har vi godt nok brudt vores hjerner med at få ham til at genkende. Det er bare en svær størrelse, og nu bliver kunsten at holde sig til former i noget tid, så jeg ikke forvirrer ham og han kører sur i det. Ro på, mor - ro på ;o)

Der er noget der spirer, trods årstiden.

Jeg tør næsten ikke, men gør det så alligevel - skrive om nogle af de rigtig gode ting vi ser hos Aksel for tiden.

Aksels selvtillid er simpelt hen i den grad i positiv udvikling. Han er altid gået til opgaver med et "tal itte" (læs: kan ikke) og vi har tit brugt meget krudt på at tale ham igennem med positiv støtte og opmuntring. Det har sikkert givet sit, men jeg er ret sikker på den helt store forskel er dagligdagen i børnehaven. Nu er han i et miljø, hvor han får plads til at prøve, hvor der er tid til at han tager mod til at sig. Han er begyndt at kopiere andre børn og i det rolige miljø han er i nu, der kan han nå at opdage  hvad han kan kopiere og forsøge på egen hånd. Han har jo i den grad brugt det meste af sit krudt på at observere - men nu begynder han at prøve selv. Det samme ser vi herhjemme, hvor det er lege fra fjernsynet han kopierer og lege fra børnehaven bliver også gentaget herhjemme. Det er tydeligt, at han får mod på mere og mere.

I lørdags var vi i Givskud (igen igen) og da vi planlagde dagen om morgenen sagde Aksel meget selvsikkert "se dino". Ja ja, var svaret fra os - og vi grinede nok lidt overbærende. Han plejer at være skrækslagen, så vi var sikre på kækheden var forsvundet, når først vi stod der. Givskud har en dinosaurus-park, med store figurer i 1:1 af fortidens dinoer. Aksel har været igennem 1 gang og var skrækslagen - så den del springer vi normalt over. Men men - i lørdags lagde Aksel selv planen om at gå derind og sørme så - han gjorde det. Gik med HELE vejen rundt, også selvom han indimellem var tydeligt nervøs, men selv undervejs overvandt han sig selv. Et andet barn gik hen og rørte en af figurerne, det så Aksel og så ville han også. Genialt. Han var totalt basket efterfølgende - fuldstændig mør og det var lige ved at blive svært, da vi lige ville have en is, skulle stå lidt i kø og der var mange mennesker osv - men det gik. Tror først det var herhjemme det gik helt op for os hvor stort et skridt det egentlig var. Han overskred i den grad en kæmpe stor grænse uden at falde fra hinanden. Fantastisk.  Billeder blev der ikke taget ;o) Det var det alligevel for intenst til.

Og det går jo også igen i det små herhjemme. Vi kan spille spil og han synes det er sjovt og vil gerne. I stedet for tidligere, hvor det godt kunne kræve en del overtalelse og positiv opmuntring. Det er som om han selv mærker han kan mere, gerne vil vise det og samtidig også nyder rosen og opmuntringen - fremfor tidligere, hvor han, hvis vi kom til at rose noget for tidligt, kunne få præstationsangst og så ville han ikke mere. Fine fine balancer vi er oppe imod, men det er så meget nemmere at agere i det, når der pludselig er noget vilje og lyst fra ham. Hold da op hvor er det bare en afgørende faktor.

Det giver så mig et kæmpe håb om at vi snart er tættere på at kunne bruge Feuersteins instrumenter. Det kræver lige lidt mere af ham, men den forandring vi ser lige nu er så meget det vi har brug for, for at kunne komme igang.

For det er også tydeligt at hans reflektionsniveauer begynder at ændre sig, han leger mere, bruger sin fantasi, finder på og forsøger at snøre mor og far ;o) Det tager vi gerne med i købet. Et barn med spirende selvtillid er trods alt en kæmpe stor gave.

Vi trækker vejret ned i maven igen... (næsten ;o)

I sidste indlæg var jeg noget frustreret.  Åhh, det var hårdt at møde Aksels frustrationer i forbindelse med afhentning igen.

Gudskelov er vi igen tilbage i en rytme, hvor det fungerer. Igen er det jo lidt en gætteleg at blive klog på hvorfor det nu fungerer igen, men der er nok en overvejende sandsynlighed for, at vi er blevet endnu et nøk tydeligere i det vi siger til Aksel om tidspunkt for afhentning. Det betyder noget om det er før frugt, mens de spiser frugt eller efter - noget han ikke tidligere ville have hæftet sig ved, men det gør han nu og det må vi jo glæde os over. Det er da godt han rent faktisk kan genkende før, under og efter. Desuden er jeg også ret sikker på, at pædagogerne er blevet tydeligere, når de forbereder ham på jeg kommer. Og vel at mærke, vi er tilbage i samme rytme, som inden vi ændrede, hvor vi ringer på forhånd, så ingen glemmer at forberede. Det er simpelt hen altafgørende.

Det piller ikke ved, at hans udadreagerende adfærd ved frustrationer er svære at tackle. Børnehaven har taget initiativ til at få PPR eller VISO ind over. Det glæder vi os til. Specielt er jeg lidt spændt på hvad de tænker er realistisk. Vi har jo været vant til at tænke, at vi så vidt muligt skal undgå at komme derud, hvor Aksel reagerer så voldsomt - det kræver en del navigeren og vi undgår det ikke, da vi jo nogen gange oplever han reagerer på nye ting, som ikke før har givet ham anledning til frustration. Er spændt på, om tanken om at give Aksel strategier til at tackle frustrationen er realistisk - vel at mærke, fordi jeg tænker, han jo så tydeligt bliver grebet af følelserne og skal have dem ud. Noget jeg tænker er svært at styre med strategier - endnu. Måske når han bliver ældre.

Skift er altid et vigtigt sted at være opmærksom, få ham forberedt osv. Men for tiden er han også meget følsom overfor stemninger, lyde mm. Noget vi ikke tidligere har set ham reagere på, men det er han begyndt på. I virkeligheden har jeg indimellem en fornemmelse af, at han er filter-løs lige nu. Det er noget af en balancegang, for det kræver vi er meget obs på hvor mange indtryk han skal kapere, samtidig med, at det jo også betyder han er igang med at lære en hel masse nyt om sig selv og sine følelser og reaktioner på andres.

Hans elskede fjernsyn er et af de steder, hvor vi har ændret repertoiret. Aksel elsker jo Mickey - som i alt hvad der kan findes af shows, tegnefilm, parader fra Disneyland osv - han peger på hvad som helst, bare han kan se det har noget med Mickey at gøre og aller bedst, sang eller musik. Det er i høj kurs. Udfordringen er, at tegnefilmene kan være ret hektiske og de går direkte i Aksels nervesystem.  Til gengæld har vi fået ham over på Teletubbies - ikke altid noget han lige synes er det fedeste, men når alternativet er at slukke for fjernsynet, så ender det nu alligevel altid med han lader sig fange. Og det er fjernsyn lige på hans niveau.

Og så er han heldigvis ved at slippe fjernsynet lidt igen. Det er tydeligt hans foretrukne og måske nødvendige aflastning i perioder med stress, og netop derfor også vigtigt han ser noget, der beroliger. Men rart, når det ikke hele tiden skal dreje sig om fjernsyn.

Why fix it, if it a'int broken?

Pyyhhh.... Har jeg lyst til at sige eller måske nærmere og mere passende, udgyde et hav af eder og forbandelser.

Nu har vi siden Aksel startede i sin nye børnehave oplevet hvordan et liv med overskud i hverdagen kan være. Vi har sådan nydt det, men det skulle ikke have lov at vare ved. Vi var lige ved at vænne os til tanken, og begynde at ane bare snerten af hvordan et nogenlunde normalt familieliv kan være. Nej, det sidste er løgn, for sådan et får vi ikke, men da så noget der kunne ligne et liv med ro på, muligheder for familietid med oplevelser og så taler vi ikke om vores sociale liv med venner og familie. Det er ikke-eksisterende.

Men men men... For 14 dage siden fik vi en brat opvågning. Afhentning i børnehaven udviklede sig pludselig, over natten, ja sådan føltes det, til det vi har kæmpet med i den gamle børnehave - nedsmeltninger.

Vi har, i samarbejde med børnehaven, haft en aftale om at ringe cirka 5 minutter før vi kommer, så Aksel lige kan blive orienteret. Det har virket super.

Til et møde med børnehaven blev vi så enige om, at han var ved at være så kørt ind i rutinerne, at det ikke var nødvendigt med den orientering. Vi aftalte, at vi skulle give ham tid til at blive færdig med eftermiddagsfrugt (hidtil kom vi midt i) - det virkede som en god ide.

NOOOOOOOOT

Det viste sig hurtigt, at Aksel har forbundet frugt med at blive hentet. De dage, hvor der har været brug for senere afhentning var det ikke et problem, for rutinen kom jo hurtigt igen. Den første dag med ny rutine, ja der skred det hele. Og siden må vi sande, at det har sat sig dybt i ham, så nu er det igen en kamp at få ham forberedt, få skiftet til at ske roligt og komme hjem uden han går helt i stykker.

Fuck hvor er det bare hårdt. Al den stress vi vinkede farvel til ved indgangsdøren til den nye børnehave er nu gået med ind og det føles som om vi er kastet lige tilbage i alt det vi forlod.

Samtidig siger det også noget om hvor sårbar Aksel reelt er - det gør ondt at erkende, at han simpelt hen væltede med det, der umiddelbart virkede som en lille ændring af rutinen. Det er ihvertfald den tese vi arbejder med må være årsagen, også selvom den første nedsmeltning faktisk kom inden vi reelt havde sat ind med den nye rytme. Den kom allerførste gang jeg kom uanmeldt - bang sagde det.

Selvom vi med hovedet ved, at vi løbende vil få kriser, ja så er det bare hårdt at være i - hver gang. Bekymringerne overvælder og erkendelsen af hvor skadet han reelt er bliver ikke nødvendigvis nemmere at håndtere.

Vi gik lige og havde det godt med det vi oplevede som en periode med god og rolig adfærd, stressen var minimeret, og de situationer hvor den viser sig i fuld blus, ja dem har vi kunne minimere. Den går aldrig helt væk, det er bare et faktum, Aksel og vi skal lære at håndtere stress, som en del af hverdagen, men når den ellers kan minimeres, ja så er der virkelig mange andre ting der får lov at gro. Nu er vi igen tilbage i rutiner, hvor fjernsynet nærmest fylder hele hans liv udenfor børnehaven. Det eneste sted, stort set, hvor han får fred for sit overbelastede nervesystem.

Vi kæmper videre. Prøver ihærdigt at få rutinen og genkendeligheden tilbage i afhentningssituationerne. Vi må prøve os frem, for selvom vi tror vi kan se en sammenhæng, så er det svære i det her jo, at det ofte føles som en stor gættekonkurrence at komme ind til kernen.

Idag henter jeg før frugt, så han ikke skal sidde under frugt og blive urolig - det er ifølge, pædagogerne, det de har set ske. Han har fået billeder med af mor og far og huset  herhjemme - dem har han også haft siddende i hans kontaktbog, men nu fik han dem med i hånden, med en besked i bogen om at han skal hjælpes til at snakke om at savne os og se billederne i løbet af dagen, så følelsen ikke hober sig op i ham og udløses ved afhentning.

Jeg kunne skrive en lang smøre om et par andre ting, som vi også oplever kan have betydning, men lige nu er vi der, hvor vi tror det må være hovedet på sømmet - at han har oplevet uro og frygt for ikke at blive hentet, fordi vi ændrede på forberedelse og tidspunkt. PIS også altså - hvorfor er det man lige troede man skulle lytte til pædagogens vurdering af, at han var klar? Why fix it, if it a'int broken?

PIS PIS PIS

Velkommen i Kildevang ZOO

Aksel elsker at komme til Givskud ZOO. Han spørger nærmest dagligt om vi snart skal se løver, giraf og zebra.

Idag fik vi afløb for lidt af ærgrelsen over, at det så ikke heller ikke lige var idag, at vi skulle til Løveparken og lavede så vores egen zoologiske have i stuen, med kort over haven, billetter og det hele. Til næste år kan vi da spare årskortene til Givskud ;o)

Og hvad der måske var endnu bedre var, at han faktisk holdt koncentrationen om legen i lang tid.

Far tælle - mor tælle

Sådan siger Aksel, når han vil have en af os til at gennemgå planen for dagen, eftermiddagen, aftenen eller hvad det kan være (far fortælle eller mor fortælle).

Tegningen fra torsdag aften, hvor far blev kørt på festival, og Aksel lige skulle kunne se hvor mange gange han skulle sove inden han så far igen. 

Vores "symbol" for at mor, far og Aksel kører sammen i bilen.

Mor, far og Aksel hjemme i vores hus.

Vi har tegnet os igennem stort og småt længe, men hen over sommeren har Aksel for alvor taget det til sig som en hjælp til at holde overblik. Førhen kunne vi godt glemme at tegne os igennem planerne, men nu skal Aksel nok holde os til ilden, for så spørger han selv efter en tegning.

Den anden dag ville han sågar have jeg tegnede hvordan han tidligere på dagen blev vred over at skulle slukke for fjernsynet, mor blev vred på Aksel over, at han ikke kunne gøre det uden at skulle blive så vred (og lidt irriteret på sig selv over, at jeg ikke lige kunne give ham lidt mere tid, han var jo blevet forberedt ;o)) Han har aldrig før ønsket eller efterspurgt at forstå følelser på den måde - det var virkelig fedt han selv fandt på, at vi kunne tegne det, mens vi snakkede om det.

Det føles som om der sker nogle meget nye ting på mange planer. Følelsesmæssigt er han blevet mere bevidst og kan mærke og sætte ord på mere. Om det er roen fra at kunne mærke mere af sig selv, der har givet ham overblik til at kunne forstå mere eller om det at planer og tegninger giver ro til at mærke - ja det aner jeg ikke. Vi kan bare mærke det hjælper ham helt enormt og hvad der nok er det vigtigste - det kan han også.

En ferie senere...

Så sidder vi med minderne og en brugt ferie. Ferien i år har været en af de bedste vi nogensinde har holdt som familie. Egentlig kan det lyde mærkeligt, for faktisk har den også været fuld af udfordringer, men der har alligevel tegnet sig et billede, som gør godt i maven.

Aksel hjælper far og mor med malerarbejdet.

Aksel har fungeret bedre end nogensinde i vores 3-somhed. Vi har kunne tage på udflugter og udfordre ham med nye oplevelser i en grad vi aldrig har kunne før. Han har glædet sig, når vi har fortalt om nye planer og en af udfordringerne har ofte været at afslutte det, der har været godt, som er noget vi egentlig er vant til at håndtere, men som kan være hårdt alligevel. Herhjemme har han også fungeret super godt med udelivet og til forskel fra tidligere, kan han nu futte rundt sammen med os, når vi har praktiske gøremål ude eller inde - sørme også være med i noget af det fra tid til anden. Det gør nu "livet på landet" en hel del nemmere, for det praktiske udeliv er nu en forholdsvis stor del af sommerlivet.

Aksel har brug for overblik over det der skal ske, og vi har ofte brugt at tegne os igennem dagens planer. Vi har nogle enkelte faste piktogrammer til de hverdagsrutiner, der ikke ændrer sig særlig meget, men i en ferie er udfordringen jo netop, at dagene ikke ligner hinanden særlig meget. Det har heldigvis vist sig, at jo mere vi tegnede, jo mere efterspurgte Aksel overblikket og jo bedre kunne han magte tingene. Her er tegningen, som han her til morgen fik med i børnehave, med overblik over sommerferiens højdepunkter.

De store udfordringer har vist sig, når vi har været sammen med andre. Det er svært at sige, om vi i virkeligheden bare oplever, at Aksel har udviklet sig markant på så mange andre punkter, at den virkelighed, vi ser i selskab med andre, bare er den vi længe har været vidne til, eller om følelsen af, at det er blevet sværere er reel nok. En af de ting, der faktisk er blevet tydelig hen over sommeren, er at han bliver meget påvirket af andre børns reaktioner på ham. I meget højere grad end nogensinde. Han bliver simpelt hen decideret ked af det, når han bliver afvist i leg eller på anden måde kan mærke, at han ikke bliver mødt. Hold nu fast, hvor gør det bare ondt at se og vi er nok ret konsekvente - vi kan ikke være vidne til at han skal have de her nederlag, når vi ved, han i virkeligheden er i en fase hvor han prøver mere end nogensinde på at tilpasse sig. Hans reaktioner er voldsomme og bliver han afvist, så slår han - ikke nødvendigvis det barn, han føler sig afvist af, bare nogen (ofte os ;o), og er han først i den zone, hvor han reagerer voldsomt, ja så er han også meget svær at hjælpe tilbage.  Men hold nu op, det er nogen gange kompliceret. Det kan komme til at lyde som om vi går op i ret små detaljer, men vi ved jo, at når vi fanger de små nuancer i Aksels følelsesliv og kan spejle ham på dem, så hjælper det ham enormt og derfor er det bare så vigtigt, at vi lige nu hjælper ham maks med at lære de sociale spilleregler at kende uden alt for store nederlag. Så vi fortsætter med et stærkt reguleret socialt liv. Er der mange mennesker involveret, så er vores deltagelse meget kortvarig - jo færre mennesker, jo nemmere, men generelt holder vi bare igen på den front. 

Men som sagt har det i den grad været opvejet at alle de skønne stunder vi så har i vores "eget" selskab. 

At være stolt

Følelsen af stolthed er fantastisk. På det seneste er den dejlige følelse dukket op oftere og oftere i vores familie. Og når det føles ekstra fantastisk hos os er det selvfølgelig fordi vi har været igennem en periode, hvor det ikke nødvendigvis var stoltheden der stod øverst på listen, men snarere bekymring og uro for fremtiden.

Men lige nu og i disse tider, der mærker vi for alvor hvordan det føles at blive stolt over udviklingen, at se hvordan ting pludselig spiller sammen og bliver til positive forstærkende effekter over hele linien.

Det startede allerede ved juletid, men dengang var vi stadig meget meget forsigtige med at turde tro det kunne vare. Lige så stille har vi mærket, at Aksel rummede mere og mere. Vi tog på skiferie og mærkede hvordan nogle ting bare slet ikke fungerede og blev for alvor kastet tilbage i frygten for, at vi igen var i krise. Det var heldigvis ikke starten på en ny krise... Det tog lidt tid at komme tilbage til det positive, men igen indfandt der sig tegn på god udvikling. Vi startede SE-terapi og har hurtigt fået effekt at de lege og øvelser vi får med derfra.

Og så er der Aksels nye børnehave, som er det seneste tiltag og nu mærker vi virkelig hvordan den positive udvikling forstærkes voldsomt, når noget så centralt som hverdagen pludselig spiller positivt med i ligningen. Indkøringen er gået helt vildt godt og over al forventning. På ganske kort tid har Aksel taget Æsken til sig, sine nye venner og pædagogerne, og har indtaget sin nye hverdag med største naturlighed. Havde i den grad frygtet, at de positive takter ville blive sat over styr, men det har været helt ubegrundede bekymringer. Han er bare strøget ind i livet som børnehavebarn i Æsken.
Hold da op hvor er vi stolte af ham.

I centrum for det hele er selvfølgelig Aksel - tænk den lille bandit, han udvikler sig simpelt hen helt enormt. Han viser et helt nyt potentiale. Hans indlæringsevne bliver nok ikke bare normaliseret, men han viser super gode takter lige nu.  Der er meget at indhente og nye udfordringer kan spærre forude, men at opleve og se hvor meget han suger til sig lige nu, det er simpelt hen til at blive så stolt over, at man nærmest er ved at sprænges. Dejlig følelse :o)))

Reklamer, ja tak

Her til morgen blev der kigget reklamer og læst ugeaviser henover morgenkaffen - ikke en vanlig ting i vores hjem, men det må det vist til at blive.

Aksel lurede det og pludselig hoppede han ned fra stolen og kom tilbage med en avis, vi har haft liggende andetsteds. "læs 'vis, allesammen" sagde han, hoppede op og begyndte at læse sin medbragte avis. Da han mistede interessen og istedet sad og rev den i stykker, erstattede jeg så avisen med en reklame og så skal jeg da love for han begyndte at snakke, pege og vise frem. Virkelig hyggeligt og kæmpe god sprog træning for ham. Så det kan godt være vi istedet for billedbøgerne bare skal have en stak reklamer liggende :o)

Uge 2 i Æsken

En alt for kort en af slagsen, men ja, uge 2 er nu gået.

Og hvor er det altså vildt at opleve Aksels indtage sin nye børnehave - selv efter 4 dages pause. Fredag var vi til SE terapi og mandag havde jeg en arbejdsdag, der ikke kunne kombineres med kort dag i børnehave, så derfor blev det en længere pause.

Men Aksel var helt med på hvad vi skulle, han kunne huske hvem det er, der passer på ham i Æsken og han var med på, at mor skulle på arbejde. Jeg vinkede igen farvel til en glad og tilpas dreng. Dagens aktivitet var et kunstprojekt, og Aksel havde deltaget med iver og nysgerrighed, havde malet og leget med ler. Været koncentreret og fokuseret. Hold nu op man bliver glad og stolt over at høre den slags, især allerede.

Onsdag, idag, har de været på tur. En gåtur, med madpakker og indlagte aktiviteter. Aftalen var derfor, at jeg først hentede kl 12. Var noget spændt, for sådan en formiddag kan være heftig, når der både skal tænkes og bruges fysik. Men tænk, ingen grund til bekymring, Aksel var så glad og stolt over det de havde set, han fortalte endda, at han havde været ked af det. En af de små havde grædt og det påvirker Aksel, hans primærpædagog fangede hans reaktion og havde spejlet ham så fint, at han havde taget imod tilbud om at komme på skødet og blive trøstet. YEESSS! har man lyst til at skrige højt, for det er bare så fantastisk godt arbejde af pædagogen og for Aksel er det helt afgørende for hans nervesystem at opleve de svære følelser blive mødt og spejlet. Helt sikkert også en af grundene til, at jeg kunne hente en glad og rolig dreng.

Så det er faktisk mega ærgerligt, at han ikke kan komme afsted i næste uge. Børnehaven skal afsted på koloni i 4 dage og det er alligevel for tidligt at lade Aksel komme med. Kan godt mærke en vis afhængighed af dette nye vidundersted begynde at melde sig ;o)

Uge 1 i Æsken

De første 4 dages indkøring er overstået. Det kører og det kører virkelig godt.

Det er naturligvis ikke uden reaktioner, men vi er jo pludselig oppe imod reaktioner, der kommer i naturlig forlængelse og det gør altså det hele MEGET nemmere.

Mandag blev Aksel meget vred over, at vi ikke, efter dagens 2 timer i Æsken, skulle videre til hans gamle børnehave. Uha, det var en ordentlig omgang, men igen, det var helt reelt og ganske naturligt. Vi har været afsted om formiddagen, og det er alt rigeligt lige nu. Tirsdag skulle hans lille hold til ridning og derfor blev han hjemme, da børnehaven trods alt ikke synes det var det mest oplagte at diske op med på andendagen. Istedet fik han sanserummet for sig selv og hvilken oplevelse! At se ham ligge i vandsengen og bare nyde, det var stort og meget intenst. Svært helt at beskrive, han var så rolig at jeg blev helt rørt. Stort og dejligt at se hvor meget det kan give ham at kunne få tid i sådanne omgivelser. Han sad også efterfølgende i en halv time med hans primær pædagog og læste bøger - helt i ro, helt uden at have trang til at tjekke ind hos mig. Han var bare helt i balance, så fantastisk. Efter så dejlig og rolig en dag, ja så var der ingen reaktioner efterfølgende, snarere tværtimod. Vi havde overskud til en tur på legeplads her i området, så han også kunne få noget luft og noget energi løbet af sig.

Onsdag var vi på tur i børnehaven - en lang tur. Der var han jo så sammen med de 2 andre drenge i gruppen og der blev leget, løbet og ja skubbet... Drengene skal nok få fundet hinanden og få det til at fungere - der er lige lidt tilpasninger lige nu, men jeg kan se det kan blive rigtig godt. Om eftermiddagen kom der så en gevaldig reaktion. Han var simpelt hen så træt, en ting var selve gåturen, men også det nye i at blive guidet og hjulpet i alt det sociale, det trækker tænder ud. Det krævede et par voldsomme nedsmeltninger at finde sig selv igen. Heldigvis var det som om han fik raset godt ud, for nattesøvnen var helt rolig og i morges var han bare sit glade og gode jeg.

Så selvom jeg var kommet i tvivl ovenpå gårsdagens voldsomme reaktion, så besluttede jeg, at vi skulle gennemføre planen om at jeg skulle gå - egentlig bare en halv time her første gang...  Men Aksel tog sgu røven på os... Jeg havde tænkt at gå en tur i området, for så at komme tilbage og sidde i personalestuen. Well, da vi havde sagt farvel på stuen, så strøg Aksel op til vinduet og havde peget ud på bilen - kunne ligesom ikke forstå den stadig var der. Så en af de andre strøg efter mig og bad mig køre, for Aksel sad og ventede på jeg kørte. Kan simpelt hen ikke lade være med at grine, for det er jo det vi gør herhjemme, så det var da helt oplagt. Jeg kørte og gav det så en time. Da jeg kom tilbage var han i sanserummet - og det var da dumt at afbryde det - jeg gik igen. Kom ind efter en halv time hvor de var kommet ind på stuen igen, men nu var han igang med at tegne - igen dumt at afbryde, så jeg blev i personalerummet. Det endte med jeg var væk i hele 2 timer og han var glad for at se mig, så bliver skiftet altid svært og uroen ramte, men han kunne fint overskue at få sagt farvel. Er simpelt hen så stolt af ham! Og eftermiddagen har været fin - nu får vi se hvad natten bringer, men det virker som om han har haft fuld kontrol over dagen og har magtet det hele fint.

Imorgen skal vi til SE terapi, så der kommer han ikke afsted og på mandag skal bedsterne passe, da jeg skal arbejde. Men hold da op hvor har starten været fantastisk. Tør jo næsten ikke tro på det kan fortsætte så godt, men uanset hvordan det udvikler sig, så er det i den grad tydeligt, at stedet tilbyder lige præcis den ro Aksel har brug for og det bliver bare godt for ham.

Besøg i Æsken # 2 og 3

Vi har været på besøg i Æsken igen - ja hele 2 gange siden sidste indlæg.

Det er så dejligt at se hvordan Aksel reagerer så fint på det nye. Han er interesseret, viser initiativ, vil gerne de voksne, lader fra tid til anden roen sænke sig osv. Han flyver også lidt fra aktivitet til aktivitet og han bliver også lidt voldsom indimellem, men der er så mange gode tegn på han vil kunne få en masse ud af at være i Æskens miljø. Det giver bare en fantastisk dejlig mavefornemmelse.

Idag gik han med en af de voksne ud på toilettet for at skifte et af de andre børn. Han havde hjulpet og samtidig var det helt uden jeg behøvede at være der. Gik af eget initiativ og kom stolt ud igen og sagde mor, mor og pegede på O med et stort smil. Der går ikke lang tid inden han kan begynde at være der i kort tid uden vi skal med på sidelinjen.

En af de små viste også lidt interesse for mig og det tog han fint. Han tog et fast tag rundt om mig, og sagde bestemt "min mor", men lille J fik lov at blive stående ved mit ben og det er jo et gigantisk skridt for Aksel. Han har altid været meget beskyttende overfor vores relation, så det er super dejligt at mærke, at han kan begynde at rumme at andre børn kommer tæt på.

Så da vi skulle gå ville han egentlig hellere blive :o) Igen dejligt, at kunne slutte 1,5 times besøg med en fornemmelse af, at han stadig havde overskud. Begynder faktisk at glæde mig til at kunne komme rigtigt igang med indkøring. I denne uge skal Hulen på besøg på onsdag i Æsken og torsdag holder vi så afslutning for Aksel i Hulen.

Besøg i Æsken

Vi har været på besøg med Aksel i Æsken.

Vi fortalte Aksel, at vi skulle besøge et sted, hvor der var børn der legede og voksne til at passe på dem. På vejen derud faldt Aksel i søvn, men så var han til gengæld også dejlig rolig ved ankomst. Vi gik ind, så lidt på garderoben og billederne af børnene, der alle var på legepladsen, så vi kunne gå ind helt stille og se lidt på det hele i ro og mag. Ind på stuen og så kom hans primær pædagog og sagde hej og viste os ud på legepladsen. Her sad han hos mig og betragtede tingene - dejligt, virkelig dejligt, at han tog den helt med ro. Efter lidt tid hoppede han ned og tog mig i hånden og så skulle vi på opdagelse. Jamen altså, helt perfekt! Vi gik rundt og han var forbavsende god til at gennemskue legeredskaberne - den slags er han jo ikke rigtig vant til fra hans nuværende børnehave. Så ville han gerne lege med et par af pigerne i legehuset og så blev det lidt svært, for så kan han ikke overskue legen og skubber til tingene, pigerne eller smider med legesagerne i stedet. Der forsøgte hans primær at hjælpe ham og der fik hun jo så også et klart billede af noget af det hun kommer til at skulle hjælpe ham med. 

Senere fik han mod på at komme op i tårnet til rutchebanen og der mødte han så et par gutter han også fik snakket lidt med om at lege :o) Faktisk kom han noget længere i hans kommunikation end han ellers plejer. Han spurgte "leg´sam´n" - "ja" svarede drengene "hvad skal vi lege?" og der plejer Aksel at gå i stå, men han svarede "sandkass´" og det fangede drengene og så løb de ellers ned til sandkassen. Der er det så det bliver uoverskueligt for Aksel at få selve legen igang og reaktionerne med skubben og smiden kommer i gang igen, men men men - det er jo noget af det han netop skal til at have hjælp til. Bare det at han bliver forstået og invitationen accepteret er simpelt hen fantastisk i sig selv - det giver jo ham mod på mere.

I det hele taget var det et rigtig fint første besøg. Helt som jeg havde håbet, han var sit ærlige jeg i forhold til udfordringerne, men det absolut bedste var, at han ikke havde brug for at holde styr på mig i den grad vi før har oplevet, når der er mange børn omkring os. Han følte ikke, at vores kontakt var truet og han kunne koncentrere sig om at undersøge og opsøge. Det er virkelig en god start. Det krydser vi i den grad for holder ved.

Første dag i børnehaven er 4. maj.

SE #1

Vi har været afsted til vores første Somatic Eperiencing-session, eller hvad den slags hedder. Det var interessant.

Ideen er, at vi leger nogle af de situationer igennem, som kan have sat sig som overvældende oplevelser i Aksels nervesystem. Først fødslen, som vi jo af naturlige årsager ikke har nogen anelse om hvordan har været, men Aksel viser tegn på en for tidlig og/eller kompliceret fødsel. Derefter er der finde-situationen - hvor han jo, som hittebarn, helt sikkert har oplevet at være enormt bange og skræmt. Begge dele noget, der kan sætte sig for livet, især når man er ganske lille og har et meget påvirkeligt nervesystem, uden de forsvarsmekanismer systemet får efterhånden som naturlig stimulering hjælper nervesystemet til at danne de nødvendige forbindelser og associationer. Når dette ikke får lov at blive dannet fra start, får nervesystemet meget nemt en oplevelse af at være i "overlevelse"/high arousal.

Terapeuten guider legen igennem, og sætter ord på, hvis de er nødvendige. Aksel viste hurtigt, at det var svært at være i de situationer, hvor der er sandsynlighed for at han har grædt eller følt sig alene. Han bliver urolig og søger lynhurtigt trøst og lindring, hvilket jo kan virke meget godt og naturligt, men det viser også bare, at følelserne i sig selv er meget svære for ham og han ikke kan rumme dem, hvilket jo ikke er mærkeligt, de er da enormt overvældende. Det er jo så det vi lige så stille og roligt skal arbejde os hen til at give ham en følelse af, at det kan han sagtens, for nu kan vi hjælpe ham.

Vi legede fødsel, eller prøvede de første basis elementer af, og også her viste det sig hurtigt, at han ikke kan rumme de svære elementer. Øjenkontakten er kort, han kan ikke ligge stille og nyde at blive forenet med os, men søger væk og ud af situationen, fordi den er svær.

Men han var meget rolig efterfølgende, så selvom det kan virke som om han er meget hektisk og ikke helt kan rumme situationerne, så gav det ham tydeligvis en ro at lege dem igennem. En anden meget sjov reaktion var, at han pludselig slikkede sig overalt på hans fingre - terapeuten sagde, at det var meget almindeligt at børnenes sutterefleks bliver aktiveret og det kunne være den han kunne mærke som sitren eller prikken i tungen.

Vi kommer til at gentage legene mange gange og efterhånden som Aksel kommer ind i dem, så vil der komme flere og flere nuancer på og dermed også muligheden for at få mere og mere ro med de forskellige elementer. Vores opgave er at lege herhjemme også - jo flere gentagelser nervesystemet oplever jo bedre lindring.

Sikke en dag

Har haft den skønneste dag. Aksel og jeg er alene hjemme, så vi har virkelig hygget ;o) Først en masse dejlig leg på trampolinen, så frugtpause i solen med udsigt til fårene, så ville Aksels dælme ind på marken til fårene - det har han aldrig turde før, uden det var på armen af en af os i god sikkerhed. Vi tullede rundt derinde og kiggede på fårene, på fårelorte og uldtotter. Så tilbage til frugten i solen, lidt mere leg og ind til frokosten og så trak solen igen, så det blev til en gåtur ved Knudhule Sø.

Der sker bare rigtig meget med Aksels "rækkevidde" for tiden. Sidste år ville vi også have leget i haven, men det ville ikke have været uden udfordringer - tit pga sprog. Nu kan han forklare hvad han vil og hvordan en leg skal foregå og så er det bare en del lettere at følge ham og lade ham styre tingene, når han kan forklare sig. Og at se ham få modet til at gå rundt på marken hos fårene og bare pege og fortælle, det er virkelig også store sager for ham (og mig). Han bliver også i tingene i længere tid. Skøn skøn dag.